QUANDO IL CINEMA Dà VOLTO E VOCE ALLE MALATTIE RARE: IL CONTRIBUTO DEL REGISTA ROMANO MAURIZIO RIGATTI
Le malattie rare sono patologie che si manifestano su una persona ogni 2000. Come ogni malattia comportano dolore e sofferenza, con in più il peso dello scontrarsi con terapie limitate e spesso poco efficaci, data la bassa conoscenza scientifica e sociale. Parlare di malattie rare è difficile perchè richiede estrema delicatezza e rispetto per la sofferenza della persona, a volte invisibile. Ma parlare di malattie rare è anche doveroso trattandosi di una questione del nostro sistema di welfare sociale, tristemente messa da parte da questioni economiche. Le malattie rare, allo stato attuale, trovano ascolto, accoglienza e speranza per il futuro nelle associazioni di persone stanche di lottare sole, che nel gruppo trovano la forza per dar voce ad emozioni e coraggio. Sono tantissime e ognuna meriterebbe attenzione e sostegno.
E poi c’è il cinema, strumento di comunicazione immediato ed emotivo.
Ecco cosa ho imparato con l’esperienza del regista romano Maurizio Rigatti, che il 2 giugno ha presentato alla casa del cinema di Villa Borghese, Roma, il suo secondo cortometraggio – L’AMANTE SJOGREN- sul tema malattie rare.
Il primo era stato “L’agnellino con le trecce”, una storia sulla sclerosi tuberosi e sull’importanza dell’inclusione scolastica e sociale, dal momento che la malattia si manifesta già in età evolutiva. Avevo apprezzato il prodotto per l’immediatezza con cui arrivava a comunicare il disagio dei bambini e delle famiglie. Ed anche per la capacità, non cumene, di usare il non semplice linguaggio dei bambini, fatto di disegni e scarabocchi carichi di emozioni, di sguardi e comportamenti carichi di significato. Il cortometraggio, nel 2012, aveva vinto il premio miglior film al ArtTelesia Festival.
Il secondo invece riguarda la sindrome di Sjogren, malattia rara che si manifesta negli adulti, sopratutto nelle donne dai 20 anni in poi. E’ una malattia cronica e sistemica su base autoimmune, puo’ colpire qualsiasi organo ed essere molto dolorosa. Come le altre malattie rare è poco conosciuta e poco approfondita, ma l’ A.N.I.Ma.S.S., associazione nazionale italiana malati sindrome di Sjogran, offre la possibilità ai malati di trovare nella condivisione della sofferenza la forza necessaria ad affrontare dolore fisico e psicologico e nell’unione il coraggio di battersi per nuove conquiste mediche, scientifiche e sociali.
“L’amante Sjogren” parla della malattia attraverso la relazione tra una madre, interpretata dall’attrice Daniela Poggi, e un figlio, interpretato dall’attore Gabriele Rossi.
La malattia si insinua nella relazione perchè la mamma, che come tutte le mamma mette il figlio prima di se stessa, la nasconde, la tace. Allora il figlio pensa che lei abbia un amante per poi scoprirne nome e significato. Sjogren è proprio così, come un amante, invisibile e totalizzante.
Per chi era in sala alla presentazione del “L’amante Sjogren” i 25 minuti di fruizione sono stati 25 minuti di emozione, un applauso forte e sentito: io penso che la forza del cinema sta tutta qui, comunicare attraverso l’essenziale, emozione che supera tutta la corteccia per arrivare al cuore dei problemi. E penso anche che un prodotto cinematografico, come ogni prodotto che si può fruire, diventa un dialogo intimo in cui ognuno ritrova un pezzettino di sè: un momento della sua vita, un ricordo, delle emozioni nascoste o messe a tacere. Io nel “L’amante Sjogren” ho ritrovato tanto perchè fare esperienza di malattia rare è qualcosa che resta dentro e insegna a vedere la vita da una diversa angolazione. L’ultima volta che ho pianto lacrime così vere con un film non la ricordo, ma forse non c’è mai stata.
Fare cinema su questo – qualcosa di cui nessuno parla – è un gesto nobile che merita attenzione e riconoscimento.